Special Needs - Special People

[mommyrox]

Щас у нас будет пятиминутка ненависти. Или не пяти. Сидела себе в реале, никого не трогала, переваривала вкусные йельские лекции, убиралась на балконе, целовала детей в макушки. Присела на минуточку с кружкой чаю, заглянула в интернет, а там опять! Катерина Мурашова. Придуманный синдром. Как избавиться от чувства вины и можно ли внушить генетическую болезнь.

Если захотите почитать мое злопыханье под катом, сначала пройдите по ссылочке, прочитайте без моих примечаний. Для полноты, такскыть, эксперимента. А потом в комментах можно сравнить впечатления =)

Катерина Мурашова.
Придуманный синдром.
Как избавиться от чувства вины и можно ли внушить генетическую болезнь

Мама ввела сына в кабинет за руку. Он был ростом с меня и, пожалуй, потолще. Шаркал ногами. Губы у него были пухлые, глазки маленькие, волосы стрижены ежиком с челочкой, выражение лица… //не первый раз замечаю, что на описания К.М. щедра, особенно на такие. в школе нас учили в описаниях видеть отношение автора к своему герою - так вот тут с первых строк видно, что герой автору неприятен. «Альтернативно одаренный», ─ политкорректно подумала я. //точно, неприятен. потому что это не "политкорректно", это откровенный сарказм - когда под "одаренный" подразумевается "слабоумный". Скорее всего, органическое поражение головного мозга, но может быть и любой из десятков метаболических синдромов, которые я и по названиям-то не знаю. Многие из них сопровождаются той или иной степенью слабоумия. //так и есть. диагноз по юзерпику, пардон, хабитусу.

─ Как тебя зовут?

─ Емельян! ─ сразу ответил он каким-то странным, блеющим голоском. //кто-то еще сомневается, что ребенок отвратительный?

─ Ну надо же, какое чудесное редкое имя! ─ с фальшивым воодушевлением воскликнула я. ─ Емельян ─ это полное имя. А как же тебя в семье зовут? Ян? Янек? //ключевое слово "фальшивый", по-человечески разговаривать автор уже не собирается, потому что ну слабоумие же, чего церемониться.

─ Нет, Емеля. //подозреваю, что мальчик в этот момент подумал, что тетя, наверное, недалекого ума, раз сказок в детстве не читала. я бы на его месте подумала!

─ Замечательно! Емелюшка… ─ еще шире заулыбалась я. /и еще фальшивей.

Я плохо умею работать с умственной отсталостью (должно быть, тут сказывается отсутствие специального дефектологического образования) ─ либо переоцениваю возможности таких ребят, либо, наоборот, впадаю в ненужное и раздражающее меня саму сюсюканье. //вот так легко признаться в профнепригодности, что работать можешь только с "нормальными" и ничего, а зачем ты нужен тогда, психолог?! или слабоумие, которое с порога примерещилось, автоматически означает, что души у человека нет? не с чем работать психологу? сказывается не отсутствие дефектологического образование, а отсутствие такого базового свойства, как способность к эмпатии, и еще общечеловеческого такта. неужели это только на специальном факультете в ВУЗе отвешивают? Чаще всего я направляю таких детей в наше отделение абилитации, где есть соответствующие специалисты. Но для абилитации Емельян категорически не подходил по возрасту (там занимаются с детьми до четырех лет). //правильно, не умеешь - не берись.

─ Сколько тебе лет, Емеля? //тут может быть купюра была, для краткости повествования. но что-то я не помню, чтобы психолог спросила разрешения называть Емельяна его домашним именем. не спросила и "как мне к тебе обращаться?", только "как в семье зовут?". ах да! К.М. созналась, что склонна к сюсюканью.. проехали? ага! однако, человек, который разговорами зарабатывает на кусок хлеба, надеюсь, с маслом, должен как минимум какой-никакой культурой общения владеть.

─ Тринадцать, ─ писклявый детский голос резко дисгармонировал с физическими размерами мальчика. //очень неприятный автору ребенок, все уже поняли.

─ Что вас сейчас беспокоит? ─ спросила я, обращаясь к матери.

─ Да в общем ничего, ─ тихо сказала она. ─ Нас невропатолог к вам направил.

«Смирилась уже», ─ мысленно вздохнула я, взяла карточку, чтобы все-таки узнать из нее диагноз Емели, и сказала вслух:

─ А по какому поводу направил-то?

─ Со сверстниками он не общается совсем. В школе и вообще… Все со мной да со мной. Невропатолог сказал, это проблема… //тут у меня закрадываются подозрения, что вся история вымышленная от начала до конца...

«О! Так Емеля учится в школе! ─ теперь уже искренне приободрилась я. ─ И мама не предъявляет проблем с усвоением программы. Значит, все не так уж плохо! Наверное, это наша 370 спецшкола». //кирдык тебе, инклюзия! адьос, интеграция! статья-то свежая, вчерашняя, и первая мысль кагбэ-специалиста, что ребенку место у параши в отстойнике для нетаких.

─ Емеля, ты знаешь, в какой школе ты учишься? //не "в какой школе ты учишься?" а "ты знаешь?" то есть диагноз еще не прояснила, а разговаривает сразу как с клиническим идиотом, на всякий случай.

─ В 452 школе, в 7 «Б» классе.

Я медленно открыла и закрыла рот. 452 - обычная районная школа, кажется, даже с усиленным английским. //так тебе и надо! кто тут больший дурак - еще большой вопрос!

─ А какие у тебя оценки?

─ Четыре четверки, остальные ─ пятерки. //к отличникам, даже очень странным, любые дети тянутся. это залог выживания в школе, у меня был молчаливый сосед по парте, мы в школе вообще не разговаривали, списывать это ему у меня не мешало, и мне у него по другим предметам тоже =) так что "не общается совсем" вызывает все больше подозрений в том, что это вымысел, баечка с нравоучением..

Не глядя на мальчика, я судорожно листала толстую карточку. Гипотония мышц, кривошея, задержка развития речи, шумы в сердце, консультация эндокринолога, ангина, еще ангина, плоскостопие, занятия с логопедом, занятия лечебной физкультурой, операция по удалению миндалин, аппендицит… У Емели нет никакого слабоумия и вообще никаких существенных неврологических или тем более психиатрических диагнозов. А что же я тогда перед собой вижу?! //вот это "что", когда проскакивает, всегда очень говорящее... объективизация, да? кто там в терминах силен, поправьте.

─ Рассказывайте с самого начала, ─ велела я матери. ─ Беременность, роды, первый год жизни, состав семьи… Когда и как вам (не невропатологу, а вам!) впервые стало понятно, что что-то идет не так… Как и где обследовали, что делали, чем и как лечили?

Ее рассказ ничего для меня не прояснил. Живут вдвоем с сыном. С мужем в разводе уже больше десяти лет. Отец с Емелей практически не общается, только поздравляет с праздниками и дарит подарки на день рождения. Беременность и роды в общем нормальные. Первый год мальчик плохо спал, много плакал, но ел всегда хорошо. Избыточный вес ─ почти с самого начала. Говорить начал только после трех лет, но до этого все понимал и все показывал жестами. Всегда был неуклюж. Мать работала на дому и в детский сад ребенка не отдала ─ побоялась, что ему там будет плохо. Приглашала на дом логопеда, сама много с ним занималась, научилась делать массаж, разминала вялые мышцы, водила на лечебную физкультуру. Два раза Емелю по полной обследовали в городском диагностическом центре ─ ничего особенного никто из специалистов не нашел. Хотя предполагали разное. («Еще бы!» ─ подумала я.) //вот тут пока обратите внимание КАК МНОГО делала мать. все равно потом она окажется мама-дура, у К.М. по-другому не бывает.

─ Со школьной программой он, как я понимаю, всегда справлялся?

─ Да, здесь разве что несамостоятельность его. Без меня за уроки нипочем не сядет. А когда я ему помогаю, он все неплохо соображает и делает хоть и медленно, но правильно и аккуратно.

─ А как сейчас у Емели с социальным функционированием?

─ Да вот никак, ─ вздохнула мать. ─ В магазин хлеба купить и то сам не пойдет ─ «Я боюсь!» Но по дому мне помогает, что скажу, то и сделает. Мыться до сих пор сам не умеет, хотя воду любит. В школу я его до сих пор провожаю и встречаю, мы потом с ним в магазин идем, или в поликлинику, или куда еще надо. Ни с кем из ребят за все годы в школе так и не сдружился, никуда сам не ходит.

─ Может быть, они его дразнят?

─ Вначале дразнили, конечно, но у них в начальной школе хорошая учительница была, как-то она все сглаживала. А сейчас в классе привыкли уже и просто внимания не обращают. //не верю! © Станиславский. не сходится пасьянс. не дразнят, не обращают внимания, просто проводят по 6 часов каждый день вместе, а за партой Емельяна пустота?! и в столовке не крикнут "подвинься"?! и в раздевалке не толкнут?! близких друзей нет - ну, это дело обычное. у меня тоже не было аж до 9 класса в школе близких друзей, не сложилось как-то (по К.М. и в этом тоже родители мои виноваты, видимо) и задания в парах учитель не дает, и никаких внеклассных мероприятий? каменный век какой-то, а не северная столица великой просвещенной страны..

─ А вы сами что уже делали, чтобы приспособить его к миру?

─ Я? Да так… ну, все рекомендации выполняла ─ врачей, логопеда, учителей, разговаривала с ним всегда много, книги читала… Что же еще?//еще раз отметим героиню-мать! все рекомендации выполняла!

─ Я имею в виду социальную жизнь. Вы же понимаете: у парня сохранный интеллект, но вот закончит он таким школу, даже, допустим, институт, а дальше-то ─ что? Так и будете за руку водить?

─ Ну, значит, такой мой крест… //некоторые другие психологи называют это "принять ребенка таким, какой он есть", по большому счету "мой крест" всего лишь формула, ее можно истолковать как "я его люблю и таким". но уточнять, что имела в виду мать, К.М. не будет, ей и так все понятно..

─ Ну уж нет! ─ внезапно разозлилась я. ─ У Емели своя, отдельная жизнь, она только начинается и наверняка у него есть возможности адаптации. Будете водить его ко мне раз в неделю! ─ и по какому-то внезапному наитию добавила. ─ Вот, видите, я это и здесь в карточке для невропатолога пишу! (обычно я никаких записей в карточках не делаю, но здесь как-то поняла ─ надо!)

***

С Емелей мы вместе придумывали, и он аккуратно записывал на листочке по пунктам план на неделю. Приблизительно так: 1) сходить одному в булочную и купить себе кексик, а маме ─ булочку с помадкой. 2) вымыть себе голову. 3) спросить у соседки по парте, какие сериалы ей нравятся 4) спросить на улице у молодого мужчины, как пройти на улицу Костюшко и т.д. и т.п. Через неделю Емеля приходил ко мне с этим листочком, на котором стояли плюсики или минусы. Мы все обсуждали, несделанное переносили на следующий листочек и дописывали новое. Прогресс очевидно был. //тут вот почему-то я начала похихикивать, потому что мне видится проблема, которую я у Маруси наблюдаю - диспраксия, трудности планирования =) ну ладно, наконец-то психолог угадала, слава Богу, орден ей за это! хотя что мешало К.М. объяснить матери такой подход, не знаю, религия? вера в собственную незаменимость? комплекс бога? К концу третьего месяца Емеля впервые в жизни пошел на классную новогоднюю вечеринку и даже помогал девочкам двигать и накрывать столы. Потом, правда, час простоял у стены, ни с кем не общаясь, позвонил маме и сбежал, но все же, все же… Мне казалось, что даже голос у него стал ниже. //ну, конечно! и тут К.М. спасла! не мог же в самом деле у подростка за 3 месяца голос измениться просто потому, что время прошло, и он вырос?!

А вот с мамой контакт не ладился, и я совершенно не понимала, в чем дело. //да в маме, конечно, дело! не психолог же испытывает трудности с коммуникацией, в самом деле.. Я вовсю нахваливала ей успехи ее сына, всячески втягивала ее в сотрудничество. Ну должна же она видеть, что парень явно становится более самостоятельным, и радоваться этому! Вот он уже и из школы стал сам домой приходить… Посоветовавшись с нашим врачом лечебной физкультуры, я предложила Емеле и его маме комплекс ежедневной гимнастики. «Слушайте, а что с ним вообще-то?» ─ посмотрев на Емелю и полистав его карточку, врач лечебной физкультуры вернула меня все к тому же вопросу…

─ Улучшения явно есть, ─ сказала я матери. ─ Но наверняка можно действовать как-то эффективнее, если бы все-таки удалось понять… ─ С подачи коллеги я опять взглянула на внешность Емели свежим глазом. ─ А вы по трисомии 21 хромосомы его не исследовали? Там же, говорят, бывают какие-то частичные, очень мягкие варианты… //тут, простите, я не удержусь и спрошу - а что? какие-такие эффективные методики у нас есть для трисомии 21 хромосомы? ну, кроме того, что диагноз впишут в Емелину школьную медкарту, что даст право чиновникам от образования в любой момент выставить его в спецшколу, как необучаемого, буде им того захочется?

Какой реакции на свой вопрос я ожидала? Ну, вероятно, что она недоумевающе спросит: «А что такое эта трисомия?», или вздохнет: «Да там врачи на что только не исследовали! Я уж и не помню…»

Мать Емели, не сказав ни слова, упала в обморок. Самый что ни на есть классический, как в литературе про XIX век. Я, разумеется, сначала жутко испугалась, а потом, как выразилась бы литература восточная, «словно молния прозрения озарила ночные небеса непонимания». Я наконец-то все поняла! //о да! автор у нас любит блестнуть эрудицией и этак литературненько сказануть, пока прочие в обмороках валяются..

Когда мне удалось привести женщину в чувство, я, будучи совершенно уверенной в своей правоте, чтобы не тянуть кота за хвост, высказала свою догадку вслух:

─ До Емели у вас был ребенок с синдромом Дауна. Он умер, но вы до сих пор по нему горюете. //а к черту сантименты! умер-шмумер! руби правду-матку, психолог!

Можно ли воспитать «дауненка» из обычного, здорового малыша? Почему нет? У всех же на слуху случаи, когда отец хотел мальчика, родилась девочка, и он воспитал из нее… Или наоборот мать хотела девочку, а родился мальчик. И вроде бы тоже хромосомы ─ против, однако...

Бурные рыдания, практически истерика. Я горда собственной проницательностью, полагаю рыдания катарсисом и спокойно их пережидаю. //автор горда! не чем-нибудь, а своей проницательностью... катарсис это когда человеку больно, потому что его неожиданно ударили поддых, да? ну и вот опять же не верю, что это не было отмечено в карте. или она первого ребенка как выкидыш заявляла? ну каждый же раз спрашивают - сколько беременностей, сколько родов, сколько детей. бла-бла-бла...

─ Все не так! ─ отрыдавшись, говорит мать Емели.

─ Да? А как же тогда? ─ растерянно и совершенно непрофессионально спрашиваю я. //непрофессионально было выше, а тут обычное любопытство взыграло..

***

Она была совсем молода. Ее муж ─ тоже. Никому и в голову не пришло обследовать ее по поводу Даун-синдрома. //вот тут прошу обратить внимание, кому автор поставил диагноз синдром Дауна? правильно! матери! не обследовали ЕЕ, не "ребенка в утробе", не "плод" даже, ее... или это опять объективизация? забегая вперед, дело было 17 лет назад - 1995 год или раньше, а тогда уже были способы пренатальной диагностики синдрома Дауна, да? в нашей стране? Когда родился ребенок, диагноз был как гром среди ясного неба. //значит, не было... В роддоме ей рассказали про синдром, сказали, что такие дети долго не живут, что можно отказаться от ребенка, что она наверняка сможет потом родить здорового ребенка. Предложили посоветоваться с родными. Свекровь и муж пришли с серыми лицами и честно сказали, что к такому не готовы.

Женщина сдалась фактически без боя. Сейчас это почему-то особенно ее мучает: «Если бы я тогда спорила, настаивала, в истерике билась… Но они меня даже не уговаривали почти, я сама согласилась…» //там в названии про вину заявлено, да? так вот автор вполне согласна, что женщина виновата тут. не врачи, не родственники, которые фактически заставили женщину принимать решение в состоянии шока и после родов, ага..

Согласилась, но никому не простила. //я бы тоже не простила. в общем, автор ясно к чему ведет? да, уже кристально ясно, кто тут плохой! Ни свекрови, ни мужу, ни себе. Когда родился Емеля, в первый день увидела в личике новорожденного того, которого бросила когда-то. Чуть позже, когда умер ее отец, практически сразу рассталась с мужем и переехала с Емелей в освободившуюся квартиру.

─ Ну надо же, как бывает, ─ удивилась я, выслушав всю историю. ─ То есть вам, получается, по жизни-то нужен был как раз больной ребенок, чтобы вы его за ручку водили, а он все время улыбался… //больной ребенок в понимании автора это тряпичная кукла, судя по этому описанию..

─ Но я же не понимала.

─ Ну конечно, не понимали, ─ вздохнула я. //все-то вам, убогим, нужно объяснять.. ─ Вопрос, что теперь делать. То есть, что с Емелей делать, понятно ─ продолжать социализацию. А вот с вами…

─ Мне, наверное, лучше всего отравиться.

─ Ну это-то проще всего… ─ я пренебрежительно махнула рукой. //пренебрежение к чувствам матери вообще свойственно автору, по жизни, так сказать.. ─ А сколько сейчас лет первому ребенку?

─ Это была девочка… Семнадцать…

─ Так может она еще жива, ─ вдруг сообразила я. ─ Живет себе в каком-нибудь интернате. Или, наоборот, в Европе. А там, кстати, общению с кровными родителями вроде не препятствуют. //ага, в Европе! очередь от самого Парыжу стоит за русскими детьми с синдромом Дауна, ага..

У матери глаза засветились, и тут же погасли:

─ А если она умерла?!

─ Ну, умерла так умерла, будете хоть знать, на могилке поплачете. //действительно! ерунда какая.. умер-шмумер! Плюс вы, пока ее ищете, навидаетесь еще интернатских с тем же диагнозом. Может, возьмете кого-нибудь на воспитание. //так, я сейчас не буду о том, что мать-одиночка, работает на дому, сын-подросток с особыми потребностями на иждивении, КТО ЕЙ ДАСТ на воспитание еще ребенка, не будем об этом. Автор предлагает матери взять себе другую живую игрушку, с желанным синдромом, и устремить на нее свою гиперопеку и желание водить за ручку и помогать мыться?

Она поблагодарила и сразу ушла, не желая терять больше ни одной минуты и фактически забыв попрощаться. А я очередной раз подумала: чего только не бывает на этом свете! //действительно, только на этом свете (я надеюсь), когда тебе вывалили на голову ведро помоев, ты просто "отряхнулся и дальше пошел", еще и спасибо сказал.. благодарю за ваши помои! простите, если забуду на радостях попрощаться!



Таким образом, я прихожу к неутешительному выводу, что психолог Катерина Мурашова - ненавидит родителей, в первую очередь матерей пусть сходит к психотерапевту по этому вопросу. Вредоносность подобных статей на мой взгляд, многократно превышает все глупости, которые способны нести, например, актриса Аронова или журналистка Боженочка. Потому что последние две не пишут книжек о том, как воспитывать, не дают советов, как возрастные психологи, их мнение всякий спокойно делит на 15 и пропускает мимо ушей. То ли дело К.М. - психолог детской поликлиники, автор книг и колумнист журнала Сноб. Ее глупость это глупость в кубе - с дипломом, апломбом и нимбом. Бесчувственность, бестактность и непрофессионализм на марше.

Тэги даже не подходят. "По прочтении сжечь" к статье в интернете не применимо, скорее, "сделайте мне это развидеть".