I Don't Live on Autism Street
Feb. 3rd, 2013 02:58 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
mommyroxНачиталась в фейсбуке импортных блогов родителей аутистов, появилось желание записать кое-какие мысли про этот наш аутизм.
Если кратко: I've got it easy, I don't live on Autism Street. По-русски так красиво не получается сформулировать, но суть в том, что Леркин, как мне кажется, находится на самом радужном краю спектра, нам очень повезло. Если списать со счетов некоторые его особенности - типа залипания на разных вещах и чрезмерной реакции на казалось бы бытовые ситуации, с ним не сложно.
- во-первых, он говорит. Наконец-то. Можно сказать, что он начал говорить между 5 и 6 годами, в сравнении с нормой - поздно, но он говорит. Да, Леркина речь не похожа на спонтанную речь типичного 5-6 летнего человека, но она функциональна. Он отвечает на вопросы (когда знает ответ), он вступает в диалог, он спонтанно комментирует то, что видит вокруг. Да, он часто опирается на диалоги из фильмов и мультфильмов, но использует готовые шаблоны к месту и в контексте. Обращенную речь тоже понимает довольно хорошо.
- во-вторых, у Леркина нет коморбидных заболеваний. Нет расторможенности, гиперактивности, моторной неловкости, практически нет самостимуляций, не говоря уж о серьезных проблемах вроде эпилепсии, заболеваний кишечника и пр. Он смотрит в глаза и редко теряет контакт. Есть некоторые сенсорные проблемы - сейчас наиболее заметна реакция на громкие и резкие звуки (уши закрывает). Я не думаю, что у него есть серьезные иммунные нарушения - хотя бы потому, что мы тут в январе все переболели какой-то гриппозной заразой, он болел как и оба других моих ребенка. Болеет вообще не чаще, но и не реже остальных, с тех пор, как температуру у них я контролирую, но не сбиваю - все простуды обычно проходят за сутки, трое максимум до полного выздоровления. Нет у Леркинса и тревожности или депрессии. Он вообще довольно счастливый ребенок, даже после серьезной истерики, это у меня отходняк, а он сразу счастлив опять, как только успокоится.
- в-третьих, Леркин эмоциональный и нежный ребенок. Да, ему трудно различать - расстроился и рассердился, но я знаю, что он меня любит, потому что а) он может это сказать и говорит сам, по собственной инициативе, это не просто эхолалия б) он часто обнимает и целует родных (не меня одну) в) он скучает и говорит, что соскучился, спрашивает "когда придешь" и просит "возвращайся скорее". Способен к эмпатии - когда слышит плач совершенно чужого малыша в торговом центре, переживает, сочувственно говорит "малыш плачет, что случилось?" Вообще, он мало похож на человека "в своем собственном мире", он весь здесь, с нами, только на своей волне.
- в-четвертых, остается открытым вопрос с умственной отсталостью. У нашего брата хомо сапиенса очень крепко связано развитие мозга с речью, а речь вот только сейчас появилась, и конечно Лерик отстает и не очень похож на типичного шестилетку. Но все-таки мозг очень пластичен при этом, его компенсаторные возможности огромны. Леркин развивается сейчас семимильными шагами, опережая все мои самые смелые фантазии и планы, так что я не могу и предположить, что там будет дальше. Я не знаю, как у него с "обучаемостью" и "усидчивостью" в классическом школьном понимании, потому что пока есть возможность, я хочу как можно дольше его держать подальше от принудительных методов обучения. Он сейчас умеет считать в прямом и обратном порядке до 20 уверенно, знает буквы по отдельности и алфавит от А до Я, читает глобальным методом (но не всегда прочитает что-то по просьбе), знает цвета, некоторые формы, у него хорошая (не буду говорить феноменальная) память, и для всего этого он не отсидел ни одного формального занятия - все осваивалось с моей и Марусиной помощью по ходу жизни или самостоятельно при помощи компа, без каких-либо поощрений и наград за его успехи, кроме взаимной радости и удовольствия от процесса.
Несмотря на вышесказанное, я бы не стала утверждать, что раз так, значит он и не аутист! Потому что классическая триада аутизма - трудности социального взаимодействия, нарушения коммуникации и узкий круг интересов\ритуалы - имеется в наличии вся. Леркин не особенно различает эмоции других - если закрыть лицо руками, он не поймет смеется мама или плачет, пока не уберет руки от лица, не спросит "что случилось?" внимательно заглядывая в рот (не в глаза, да). Его можно обмануть - даже если плачешь навзрыд, растяни рот как бы в улыбке, он подумает, что все хорошо. У него ограниченный набор освоенных интеракций со сверстниками (побегать в догоняшки, помахаться на мечах - любимое). Его речь изобилует "сценариями", он "скриптит" все повседневные дела - он "моет голову", как девочка из мультфильма, он ест за столом, как другая девочка из мультфильма, соответственно сопровождает все это репликами из этих мультфильмов, по многу раз заставляет нас подыгывать ему в диалогах, сейчас уже может суфлировать мне мои реплики, раньше было иногда сложно догадаться - какой именно диалог он хочет разыграть. Это ведь у него хорошая память, а у меня не очень. Леркин не настаивает на том, чтобы все оставалось всегда на своих местах - я недавно переставила палатку, в которой у него гнездо и игровая, так он был только рад новому обустройству! Но есть ритуалы, нарушение которых он тяжело переносит. Есть вещи, к которым он болезненно привязан и не будет ими делиться ни за что.
Разница между Лериксоном и глубоким аутистом только в степени выраженности этих трудностей, в том насколько конкретно сейчас они ему мешают жить. Сейчас, в семье - не особенно и мешают. Дома ему комфортно, отчасти по тому, что большую часть времени I let him be. Соответственно, мой личный челлендж - помочь ему адаптироваться дальше в мире, не только в семье.
В общем, I've got it easy, I don't leave on autism street.
Если кратко: I've got it easy, I don't live on Autism Street. По-русски так красиво не получается сформулировать, но суть в том, что Леркин, как мне кажется, находится на самом радужном краю спектра, нам очень повезло. Если списать со счетов некоторые его особенности - типа залипания на разных вещах и чрезмерной реакции на казалось бы бытовые ситуации, с ним не сложно.
- во-первых, он говорит. Наконец-то. Можно сказать, что он начал говорить между 5 и 6 годами, в сравнении с нормой - поздно, но он говорит. Да, Леркина речь не похожа на спонтанную речь типичного 5-6 летнего человека, но она функциональна. Он отвечает на вопросы (когда знает ответ), он вступает в диалог, он спонтанно комментирует то, что видит вокруг. Да, он часто опирается на диалоги из фильмов и мультфильмов, но использует готовые шаблоны к месту и в контексте. Обращенную речь тоже понимает довольно хорошо.
- во-вторых, у Леркина нет коморбидных заболеваний. Нет расторможенности, гиперактивности, моторной неловкости, практически нет самостимуляций, не говоря уж о серьезных проблемах вроде эпилепсии, заболеваний кишечника и пр. Он смотрит в глаза и редко теряет контакт. Есть некоторые сенсорные проблемы - сейчас наиболее заметна реакция на громкие и резкие звуки (уши закрывает). Я не думаю, что у него есть серьезные иммунные нарушения - хотя бы потому, что мы тут в январе все переболели какой-то гриппозной заразой, он болел как и оба других моих ребенка. Болеет вообще не чаще, но и не реже остальных, с тех пор, как температуру у них я контролирую, но не сбиваю - все простуды обычно проходят за сутки, трое максимум до полного выздоровления. Нет у Леркинса и тревожности или депрессии. Он вообще довольно счастливый ребенок, даже после серьезной истерики, это у меня отходняк, а он сразу счастлив опять, как только успокоится.
- в-третьих, Леркин эмоциональный и нежный ребенок. Да, ему трудно различать - расстроился и рассердился, но я знаю, что он меня любит, потому что а) он может это сказать и говорит сам, по собственной инициативе, это не просто эхолалия б) он часто обнимает и целует родных (не меня одну) в) он скучает и говорит, что соскучился, спрашивает "когда придешь" и просит "возвращайся скорее". Способен к эмпатии - когда слышит плач совершенно чужого малыша в торговом центре, переживает, сочувственно говорит "малыш плачет, что случилось?" Вообще, он мало похож на человека "в своем собственном мире", он весь здесь, с нами, только на своей волне.
- в-четвертых, остается открытым вопрос с умственной отсталостью. У нашего брата хомо сапиенса очень крепко связано развитие мозга с речью, а речь вот только сейчас появилась, и конечно Лерик отстает и не очень похож на типичного шестилетку. Но все-таки мозг очень пластичен при этом, его компенсаторные возможности огромны. Леркин развивается сейчас семимильными шагами, опережая все мои самые смелые фантазии и планы, так что я не могу и предположить, что там будет дальше. Я не знаю, как у него с "обучаемостью" и "усидчивостью" в классическом школьном понимании, потому что пока есть возможность, я хочу как можно дольше его держать подальше от принудительных методов обучения. Он сейчас умеет считать в прямом и обратном порядке до 20 уверенно, знает буквы по отдельности и алфавит от А до Я, читает глобальным методом (но не всегда прочитает что-то по просьбе), знает цвета, некоторые формы, у него хорошая (не буду говорить феноменальная) память, и для всего этого он не отсидел ни одного формального занятия - все осваивалось с моей и Марусиной помощью по ходу жизни или самостоятельно при помощи компа, без каких-либо поощрений и наград за его успехи, кроме взаимной радости и удовольствия от процесса.
Несмотря на вышесказанное, я бы не стала утверждать, что раз так, значит он и не аутист! Потому что классическая триада аутизма - трудности социального взаимодействия, нарушения коммуникации и узкий круг интересов\ритуалы - имеется в наличии вся. Леркин не особенно различает эмоции других - если закрыть лицо руками, он не поймет смеется мама или плачет, пока не уберет руки от лица, не спросит "что случилось?" внимательно заглядывая в рот (не в глаза, да). Его можно обмануть - даже если плачешь навзрыд, растяни рот как бы в улыбке, он подумает, что все хорошо. У него ограниченный набор освоенных интеракций со сверстниками (побегать в догоняшки, помахаться на мечах - любимое). Его речь изобилует "сценариями", он "скриптит" все повседневные дела - он "моет голову", как девочка из мультфильма, он ест за столом, как другая девочка из мультфильма, соответственно сопровождает все это репликами из этих мультфильмов, по многу раз заставляет нас подыгывать ему в диалогах, сейчас уже может суфлировать мне мои реплики, раньше было иногда сложно догадаться - какой именно диалог он хочет разыграть. Это ведь у него хорошая память, а у меня не очень. Леркин не настаивает на том, чтобы все оставалось всегда на своих местах - я недавно переставила палатку, в которой у него гнездо и игровая, так он был только рад новому обустройству! Но есть ритуалы, нарушение которых он тяжело переносит. Есть вещи, к которым он болезненно привязан и не будет ими делиться ни за что.
Разница между Лериксоном и глубоким аутистом только в степени выраженности этих трудностей, в том насколько конкретно сейчас они ему мешают жить. Сейчас, в семье - не особенно и мешают. Дома ему комфортно, отчасти по тому, что большую часть времени I let him be. Соответственно, мой личный челлендж - помочь ему адаптироваться дальше в мире, не только в семье.
В общем, I've got it easy, I don't leave on autism street.
