mommyrox: (Default)
[personal profile] mommyrox
Что касается аутизма иногда возникают личные вопросы, которые как-то неудобно задать родителю в лоб в комментариях или личным сообщением. А знать примерно хотя бы иногда очень важно, чтобы и не обидеть человека, и иметь какую-то общую почву для общения при этом. Поэтому будет у меня отдельный пост и ссылка на него в профиле: Все, что вы хотели знать о моем аутичном мальчике но боялись спросить. Начну с того, что часто спрашивают, а если нет ответа на то, что вас интересует - задавайте в комментариях.

1. А ты уверена, что это вообще аутизм у него? Валера совсем не похож на тех аутистов, о которых мне известно.

Короткий ответ: Да, уверена.
Длинный ответ: У нас есть подробнейшие диагностические соображения (на 3 листах А4 печатного текста - Arial 11 кегль, единичный интервал) от психиатра, в чьем профессионализме у меня нет никаких сомнений. Две системы оценки - DSM-IV и CARS (Childhood Autism Rating Scale). Для постановки диагноза аутизм нужно 6 симптомов из DSM-IV, у Лерика 7 в наличии, и 30 баллов CARS, у Лерика - 41,5. По крайней мере так было год назад.

Но даже не в этом дело. Все, что я узнала об аутизме за последний год, указывает на то, что да, это аутизм у Лерика. У него присутствует классическая триада: 1) нарушение социального взаимодействия 2) нарушение речи и коммуникации 3) ритуальное поведение. Сейчас развитие идет в гору, где-то гигантскими скачками, где-то тяжело и с отставанием, но эти три пункта никуда не делись, не пропали, не испарились. Они видоизменяются по мере того, как он растет (когда-то он коллекционировал чупа-чупсы, а сейчас у него другие интересы и коллекции), и я приложу все усилия, чтобы эти проявления изменились настолько, чтобы не мешать Лерику счастливо жить до самой старости.

2. Как насчет диеты? Нам очень помогло, ребенка просто не узнать.

Короткий ответ: Мы сейчас не на диете.
Длинный ответ: Я верю (когда дело касается аутизма, наверняка не знают даже самые ученые из ученых, приходится выбирать, кому верить), что аутизмы бывают разные. Если Вашему ребенку помогает диета, если он чувствует и ведет себя лучше - я считаю, это прекрасно, продолжайте в том же духе! Когда мы (вся семья) несколько месяцев держали GFCF диету, я не увидела никаких улучшений, даже, скорее, стало хуже. Я предложила Лерику соевое молоко вместо коровьего, тогда впервые у него появились проблемы с кишечником (запор и одновременно понос), чего до этого не было никогда! Соя, она такая, коварная. Благодаря диете я узнала, что Лерику лучше не давать магазинный белый хлеб (другой хлеб, даже содержащий пшеничную муку, можно) и сою. На все остальные "запретные" продукты - есть они или их нет - никакой реакции, никакой разницы. "А если нет разницы, зачем платить больше?" - как говорили в одной старой рекламе. Поэтому мы не на диете.

3. Чем вы лечитесь? Какие препараты принимает Валера?

Короткий ответ: Никаких, ну почти.
Длинный ответ: Мы лечимся у классического гомеопата.
Я была изначально скептик касательно гомеопатии. Но почитала отзывы, вникла чуть-чуть в теорию. Меня привлекали несколько вещей:
1. очень маленькие таблетки
2. минимум побочных эффектов (там же нет "ничего")
3. возможность воздействия на ребенка в целом.
Потом обнаружилось еще несколько плюсов:
4. недорого
5. не нужно много и часто ходить с ребенком по кабинетам
6. нет необходимости принимать много таблеток, курсами, каждый день. один горошек - и проблема решена надолго.

Я думала про себя: Начнем с наименее инвазивного. Ну, не сработает и ладно, хуже-то не станет, как минимум не с чего, тогда пойдем по врачам, у меня есть список из 10 разных специалистов. А оно взяло и сработало. Не совсем так, как я ожидала, но у Лерика пошел такой прогресс во всех направлениях, что я решила - работает, не трожь! И не пошла пока по специалистам. И никаких других препаратов принимать пока тоже не стали.

посмотреть видео - до и после приема препарата http://mommyrox.livejournal.com/217343.html#comments
почитать подробности про первый опыт подбора препарата: http://mommyrox.livejournal.com/182798.html


4. А когда впервые стало понятно, что Валера не обычный ребенок?

Короткий ответ: Когда после 3 лет Лерик все еще не говорил так, чтобы это было хоть как-то понятно.
Длинный ответ: Ну, теперь-то мне кажется, что все указывало в том направлении, чуть ли не с рождения. Первый месяц Лерик почти не спал. Да и потом тоже, он спал только на руках у меня, переложить, отползти, отодвинуться было проблематично. Просыпался в течение нескольких лет с истеричным криком (после каждого сна) и по полчаса не мог успокоиться. Но во всем остальном он развивался прекрасно - улыбался, гулил, радовался папе, ползал, ходил в срок, так что списывали просто на то, что он вот такой, не как Мари, но все дети разные.

К трем годам мы вышли как раз на это самое "плато" в развитии, когда новые навыки и слова появлялись очень, очень медленно. Это был период, когда было очень много истерик - ну, конечно, его же совершенно не понимал никто. Если он не мог (или я не давала) добыть то, что ему хотелось самостоятельно - он вопил, лупил всех подряд, кидал разные вещи. Что это аутизм нам, конечно, в голову не приходило. Только уже около 4 лет, когда мне попался на глаза текст DSM-IV я узнала в описаниях симптомов Лерика. Я подумала фразой из Джерома: начитаешься справочников, найдешь у себя все болезни, кроме родильной горячки. Но пожалуй, именно тогда мне стало ясно, что это не просто "дети разные" и "все мальчики позже начинают говорить", а что-то еще.


5. Когда стало понятно в 4 года про аутизм, то было ли мнение, что более раннее диагностирование сильно улучшило бы ситуацию?

Короткий ответ: возможно.
Длинный ответ: у меня такой депресняк был по поводу того, что я не понимаю этого ребенка и не знаю, как ему помочь заговорить и справиться со своими эмоциями, ну и истерики меня выматывали, конечно. Если бы было сразу известно, ну, допустим года в 2, что это аутизм, то я бы тут же нагуглила себе все то, что нагуглила позже =) Маленькие ступеньки, взрывного ребенка Грина, психиатра для уточнения моих подозрений и гомеопата.

Но я не представляю, как бы его в 2 года диагностировали - тогда у него не было никаких признаков, которые считаются красными флажками для определения в раннем возрасте: он откликался на имя, он смотрел в глаза, понарошку кормил нарисованных феечек хлебом. Только речь тормозила, и все.

6. А как Мари реагировала на непривычные реакции Валеры? И с кем из ваших детей у Лерика теснее контакт?

Короткий ответ: Мари тяжело переживает до сих пор. С обоими контакт отличный, но разный.
Длинный ответ: Мари, конечно, была не довольна тем, что брат отнял у нее место единственного ребенка в семье, что он так много времени отнимает у меня. Ей не нравилось, что он кричит и дерется, но она надеялась, что когда-то он вырастет. После того, как диагноз подтвердился, мне стало легче, а ей - еще хуже. Для нее это означало, что он никогда не вырастет, всегда придется ему во всем уступать, никогда с ним нельзя будет договориться. Кто знает нашу Марусю - для нее вообще в большинстве случаев стакан наполовину пуст, поэтому она стала еще реже замечать положительные изменения, и все чаще обращать внимание на то, что плохо, на то, как Валера не похож на других детей его возраста. Мы над этим работаем. Для Валеры Мари бесспорный лидер, он во всем хочет быть как она, у него даже был период, когда он играл в Марину, наряжался в ее юбку, шокировал как-то папу, встретив его в таком виде с работы! =)

Виталик, пожалуй, лучшее, что случилось в жизни Лерика. =) Это отчасти шутка, отчасти так оно и есть. Если с Мари он строит отношения с позиции младшего и требует, чтобы она ему уступила, с малышом такое не прокатывает - он маленький, а Валере нужно учиться ему уступать, договариваться, делиться. Нам очень повезло, что Лерик сразу принял Виталика, с момента как мы приехали из роддома, очень нежно к нему относился. Сейчас они бывает подерутся из-за чего-то, но тут Виталик обычно готов к компромиссу. Если я напомню Валере попросить спокойно, а не отнимать вожделенное нечто, Виталик обычно соглашается отдать нечто Лерику. Если удастся конфликт разрулить на корню, они здорово проводят время вместе. "Мальчики, не ссорьтесь" я повторяю довольно часто.


7. Лерику не ставили прививки? Как ты относишься к мнению о влиянии АКДС на развитие аутизма?

Короткий ответ: Ставили. Есть такое мнение.
Длинный ответ: До 7 месяцев Лерик получил 3 вакцины гепатита B, 3 АКДС и 3 полио (инактивированная). Я считаю так, как делали прививки ему, делать их нельзя никому. У него были сопли постоянно, такие, что ему было трудно дышать и сосать, он стал ужасно желтым после первого укола гепатита, у него были нехорошие анализы крови и мочи, он орал как резанный после АКДС, тем не менее меня убедили, что если не прививать - будет хуже. Поэтому он все получил в срок.

Вот тут пост с хронологией его первого года жизни - вакцинации и реакции: http://mommyrox.livejournal.com/149621.html

Есть несколько исследований.
1. Связь вакцин, содержащих алюминий, с аутизмом может быть причино-следственной: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22099159
Алюминий содержится в следующих вакцинах: АКДС, Pediarix (комбинация АКДС-Гепатит В-Полио), Pentacel (комбинация АКДС-Гемофильная инфекция-Полио), против гепатита A, гепатита B, гемофильной инфекции (HIB), пневмококковой инфекции и вируса папилломы человека (HPV).
2. Мальчики, вакцинированные от гепатита В в период новорожденности, имели в три раза больший риск аутизма, чем те, что не были вакцинированы, или вакцинированные на втором месяце жизни.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21058170
3. Мальчики, получившие все три дозы вакцины гепатита В, почти в 9 раз (в 8,63) чаще оказываются в системе специального образования в связи с нарушениями развития (developmental disability), чем невакцинированные мальчики. Исследование проводилось в отношении ртуть-содержащих вакцин до того, как в Штатах законодатели принудили фармацевтов делать вакцины без тимеросала (органическая соль ртути).
http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02772240701806501
http://www.researchgate.net/publication/228343791_Hepatitis_B_triple_series_vaccine_and_developmental_disability_in_US_children_aged_19_years (тут целиком)

И, конечно, есть масса исследований, спонсированных компаниями-производителями вакцин, о том, что нет никакой связи. Как они получают нужные им результаты, я сейчас читаю в книжке Бена Голдакра Bad Pharma. Читаю по чуть-чуть, потому что волосы шевелятся, депрессия наваливается. Нет, там не про аутизм, а вообще, как проводятся исследования, какие замалчиваются, какие потом попадают в газеты

Самую нашумевшую вакцину, которую обвиняют в связи с аутизмом, - MMR (корь, паротит, краснуха) - Лерик не получил. Он все болел и болел вялотекуще, я откладывала. Потом совсем отказалась, и не жалею. Предположим, он с рождения имел предрасположенность к аутизму, АКДС и гепатит В и так повысили его риски, что бы с ним стало после КПК? Может быть, я бы сейчас имела совсем другого ребенка, этого мы не узнаем уже. К счастью.

Мое личное мнение. Честно говоря, я не знаю. У Лерика не было явно заметной регрессии в аутизм (вроде потери контакта глаз и ухода в свой мир) после вакцинации, ему в целом становилось хуже, а об этом предупреждают, так как малая болезнь и тп. Так что я не стану утверждать, что его аутизм вызван вакцинацией. Но судя по процитированным выше исследованиям, не исключено, что вакцинация добавила керосина в тлеющий огонек. Современная научная мысль сейчас стоит на том, что достоверно пока неизвестно, в чем причина аутизма, но скорей всего комбинация генетических факторов и влияния внешней среды. Последнее это как раз вакцины, инфекции, пресловутый экологический фактор.

8. Как ты сама приняла диагноз? Рассказываешь ли ты всем об этом или не распространяешься особо

Короткий ответ: Спокойно. Не скрываю.
Длинный ответ: Как говорил Шрек: "О, это многое объясняет". Мне хуже всего от неясности и непонятности. Я бы, конечно, обрадовалась, если бы мои подозрения не подтвердились, но зная "врага" по имени, мне стало гораздо проще с Лериком общаться. Я перестала от него ожидать того, на что он не способен, вместо этого стала искать способы развивать его сильные стороны.

Моя самая первая реакция около года назад http://mommyrox.livejournal.com/188540.html

Насчет рассказываю или не рассказываю про диагноз. Хмм.. Я этого не скрываю, но и не говорю целыми днями про аутизм-аутизм-аутизм (эээ... вроде бы. Други, дайте мне пинка, если начну заговариваться). Знакомым и друзьям сразу очевидно при встрече с Лериком, что он не типичный. Он сильно отличается в бытовом общении - своими реакциями на обычные вопросы типа "привет! как дела? как тебя зовут?", своим поведением и речью. Иногда бывает нужно пояснить, почему он такой, чтобы люди не пугались. И, чего огород городить, одним словом это сделать проще. В сети я мало где есть - в ЖЖ вот уголок, да на фейсбуке. Тут у меня сборник всего про детей - всяких мыслей и историй, которые для меня не утратят актуальности до глубокой старости, а кто-то другой прочитает и забудет на следующий день. А фейсбук я еще толком не освоила, но это способ связи с некоторыми моими иностранными друзьями, которые больше ничем не пользуются. Ну и мне проще, чтобы все были примерно в курсе, так что я сделала объявление. И все. Вообще мне очень, очень повезло с друзьями, я об этом отдельный пост напишу =)

9. Валера интересуется другими детьми, у него есть приятель(и)?

Короткий ответ: Интересуется. Есть.
Длинный ответ: Дело только в том, как он проявляет свой интерес. Не так, как это делают типично развивающиеся дети. Например, на детской площадке, он не может начать взаимодействие словами "Привет, как тебя зовут? давай поиграем вместе". Хотя сейчас сами эти слова он может уже произнести. Он вступает сразу же в игру - встает в позу с мечом в руке, начинает убегать в догоняшки, или что-то еще подобное. Сейчас уже гораздо чаще хотя бы с Мариной он способен словами пригласить ее в свою игру и даже объяснить ей, что она должна делать или подсказать, какой сценарий он хочет разыграть по ролям. С Виталиком тоже - вот уж кому приходится конкретно объяснять и показывать "Давай, встань вот так (на четвереньки), догоняй". С другими детьми немного сложнее - у всех свои любимые игры, не все согласны играть с Лериком по его правилам.

У нас есть несколько друзей с детьми - Леркиного возраста, постарше, помладше, мальчики, девочки. Они приходят в гости или мы гуляем вместе. Лерик сам пока в гости ходит с трудом - боится закрытых помещений. Поначалу мне казалось, что Лерику все равно, кто пришел, с кем гуляли. Пока я не заметила его за просмотром фотографий - он тогда едва начал говорить, и называл своего друга каждый раз, когда находил его на фото. И потом еще часто ловили за этим делом. Сейчас чем проще ему говорить, тем лучше контакт с другими детьми.

10. Вы не занимаетесь с логопедом и другими специалистами? Ты считаешь это бесполезным?

Короткий ответ: Не занимаемся. Считаю полезным.
Длинный ответ: Ситуация такая: чтобы заниматься со специалистами, нужно к ним ходить. А Лерик очень напрягается в закрытых кабинетах, даже просторных. А в такой ситуации все его душевные силы уходят на то, чтобы справиться со стрессом, и на поддержание эмоционального баланса, не на обучение (вспоминая Ньюфелда, развитие из точки покоя). Найти специалиста, который будет приходить к нам домой, можно, но дорого, мы к сожалению не можем себе позволить. При этом Леркин замечательно тренирует и звуки, и слова дома, в непринужденной обстановке. Сам обеспечивает себе нужное (даже избыточное) количество повторений, он очень любит разыгрывать по ролям сцены из мультфильмов. Поэтому да, я считаю занятия полезными, но в той форме, в которой они для него комфортны и приносят видимый, слышимый и ощутимый результат. Занимаемся дома, сами. При этом мы совсем отказались от формальных занятий - типа сели за стол, повторяем за мамой, или выполняем что-то по книжке. Все происходит спонтанно, я цепляюсь за его интерес, он с удовольствием впитывает новое. Обратный счет учили на микроволновке и светофорах, например, разные звуки - на его любимых словах в тот момент, когда он что-то просит. Называются мои любимые техники обучения Naturalistic Teaching Strategies и Pivotal Response Treatment. Национальный Центр Аутизма (NAC) на основании анализа исследований признал их (на ряду с еще 9 стратегиями обучения) эффективными для обучения аутистов и доказательно обоснованными.



Если не нашли ответа на свой вопрос, спрашивайте в комментариях. По мере возможности - буду добавлять ответы и обновлять пост.

Короткий ответ:
Длинный ответ:
From:
Anonymous( )Anonymous This account has disabled anonymous posting.
OpenID( )OpenID You can comment on this post while signed in with an account from many other sites, once you have confirmed your email address. Sign in using OpenID.
User
Account name:
Password:
If you don't have an account you can create one now.
Subject:
HTML doesn't work in the subject.

Message:

 
Notice: This account is set to log the IP addresses of everyone who comments.
Links will be displayed as unclickable URLs to help prevent spam.

Profile

mommyrox: (Default)
mommyrox

May 2013

S M T W T F S
   1 2 3 4
567891011
1213 14 1516 1718
19202122232425
262728293031 

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 25th, 2017 12:35 am
Powered by Dreamwidth Studios